Nach einem zweistufigen Verfahren mit einer unabhängigen Expertenjury wurden im Mai 2015 die folgenden fünf Projekte in die Förderung aufgenommen:

Gegenstand dieses Projekts ist die Einführung eines internetbasierten psychologischen Interventionsprogramms für Eltern von Kindern mit Seltenen chronischen Erkrankungen. Viele betroffene Eltern entwickeln vor dem Hintergrund einer oft ungewissen Prognose und eines hohen Pflegeaufwands psychische Belastungssymptome wie Ängste oder Depressionen. Diese wiederum schränken nicht nur Gesundheit und Wohlbefinden der Eltern selbst ein, sondern haben auch ungünstige Auswirkungen auf das erkrankte Kind. Psychologische Beratung und Therapie für pflegende Eltern sind jedoch bisher kaum in die reguläre klinische Versorgung von Kindern mit Seltenen Erkrankungen integriert. Die psychotherapeutische Regelversorgung ist aufgrund der langen Wartezeiten und des relativ hohen Aufwands für pflegende Eltern schwer zugänglich. Das hier geförderte Interventionsprogramm in Form einer Schreibtherapie wurde bereits erfolgreich erprobt und zeigte gute Effekte bei der Reduzierung krankheitsbezogener Ängste und Unterstützung der Krankheitsbewältigung betroffener Eltern.

Kontakt:
Prof. Dr. Lutz Goldbeck
Universitätsklinikum Ulm
lutz.goldbeck@uniklinik-ulm.de

Die chronische Erkrankung eines Kindes stellt eine Belastung für die gesamte Familie dar. Auch gesunde Geschwisterkinder haben durch die Erkrankung besondere Herausforderungen zu bewältigen. Im Rahmen des bereits bestehenden modularen Schulungsprogramm ModuS wird darum ein Modul speziell für Geschwister von Kindern mit weniger häufigen und seltenen Erkrankungen entwickelt und erprobt. Neben der Vermittlung von Krankheitswissen geht es vor allem darum, emotionale Probleme zu thematisieren und Fertigkeiten zu ihrer Bewältigung zu erlernen. Auch der Austausch mit anderen Teilnehmern spielt eine wichtige Rolle. Die Schulungsplanung und -durchführung erfolgt durch ein multiprofessionelles Team.

Kontakt:
Dr. Gundula Ernst
Kompetenznetz Patientenschulung e.V. (KomPaS)
ernst.gundula@mh-hannover.de
www.kompetenznetz-patientenschulung.de

Bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen verlangt das allmähliche Fortschreiten der Netzhautdegeneration von den Betroffenen über lange Zeiträume immer neue Anpassungsleistungen, weil zunehmend Kompetenzen verloren gehen und der Verlust akzeptiert oder ausgeglichen werden muss. Das Förderprojekt am Universitätsklinikum Münster stellt die strukturierte Selbststeuerung des Kompetenzerwerbs durch die Betroffenen in den Mittelpunkt. Neben den Möglichkeiten des autodidaktischen Lernens wird dabei auch die gezielte Inanspruchnahme ehrenamtlicher und professioneller Hilfsangebote unterstützt. Unter anderem ist geplant, ein „Checkheft für Sehbehinderte“ zu 100 definierten und ausgearbeiteten Kompetenzen aus den Bereichen Lebenspraktische Fähigkeiten und Mobilität zu entwickeln, zu erproben und zu verbreiten.

Kontakt:
Prof. Dr. Nicole Eter
Universitätsklinikum Münster
nicole.eter@ukmuenster.de

Dr. Nataša Mihailović
Universitätsklinikum Münster
natasa.mihailovic@ukmuenster.de

Patienten mit Seltenen chronischen Erkrankungen sind erheblichen psychosozialen Belastungen ausgesetzt, haben jedoch gleichzeitig durch die Seltenheit ihrer Erkrankung erschwerten Zugang zu psychosozialer Unterstützung und zur Selbsthilfe. An vielen Stellen engagieren sich darum Betroffene als „Peer-Berater“ für andere Patienten. Häufig erhalten diese Peer-Berater jedoch für ihre anspruchsvolle Beratungstätigkeit keine Schulung oder sonstige Unterstützungsmöglichkeiten. Das geförderte Projekt sieht gezielte Schulungen und Supervision für Peer-Berater sowie die Entwicklung eines strukturierten Beratungsleitfadens vor. Grundlage des Beratungsleitfadens ist die Förderung von Selbstmanagement-Fähigkeiten bei den Patienten. Zusätzlich wird darum auch ein Selbstmanagement-Manual entwickelt, das sich direkt an die Patienten richtet und dessen Inhalte die Patienten teils allein, teils gemeinsam mit dem Peer-Berater erarbeiten können.

Kontakt:
Prof. Dr. Bernd Löwe
Universitätsklinikum Hamburg
b.loewe@uke.de

Gegenstand dieses Projekts ist die Entwicklung und Verbreitung einer Patientenmappe, die Familien von Kindern mit komplexen angeborenen Herzfehlern im Umgang mit der Erkrankung, den Therapien, Kontrolluntersuchungen, Vor- und Nachsorge sowie sozialrechtlichen Themen eine Stütze sein soll. Die Familien – und später die Jugendlichen selbst – sollen durch die Patientenmappe zu einer aktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung angeregt werden. Die Mappe enthält Informationsbroschüren, Checklisten und Platz für die Dokumentation des Krankheitsverlaufs und kann auch für die Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten genutzt werden.

Kontakt:
Magdalene Stosik
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
m.stosik@hhdev.eu