Rund 15 Prozent aller Schüler in den allgemeinen Schulen leiden an chronischen Krankheiten - Allergien, Asthma, Herzfehler, Diabetes, Epilepsie oder eine von zahlreichen selteneren Krankheiten. Die besonderen Bedürfnisse kranker Kinder werden in der Schule häufig nicht berücksichtigt. Auch Wechsel zwischen Heimatschule und Klinikschule machen den kranken Schülern zu schaffen: Während der Klinikaufenthalte verlieren sie den Kontakt zur Heimatschule und haben bei der Rückkehr Schwierigkeiten, wieder im normalen Schulbetrieb Fuß zu fassen.
Nachdem zunächst in dem von der Stiftung geförderten Projekt „Interklinikschule“ von der Pädagogischen Hochschule Ludwigsburg gemeinsam mit der Universitätskinderklinik Tübingen die Situation chronisch kranker Kinder in der Schule untersucht und Informationsmaterialien für Lehrer entwickelt wurden, richtet sich die aktuelle Förderung auf die Schulstrukturen und die Aus- und Fortbildung der Lehrer. Im Projekt „Schule und Krankheit“ in Berlin-Brandenburg werden die Schullaufbahnen chronisch kranker Schüler untersucht sowie die Frage, welche Beratungsangebote Lehrer für die pädagogische Arbeit mit chronisch kranken Schülern brauchen.
Leben mit Krankheit
Chronische Erkrankungen nehmen in Deutschland zu. Sie stellen eine große Herausforderung für das Gesundheitswesen dar und bedeuten für die Betroffenen eine oft lebenslange Auseinandersetzung mit der Krankheit und deren Behandlung.
Im Programm „Leben mit Krankheit“ nimmt die Stiftung Projekte in die Förderung auf, die auf die Verbesserung der Situation von Menschen mit chronischen Erkrankungen in Deutschland abzielen und neue oder erfolgversprechende Wege für die Praxis aufzeigen. Die Förderung soll dazu beitragen,
Im Programm „Leben mit Krankheit“ nimmt die Stiftung Projekte in die Förderung auf, die auf die Verbesserung der Situation von Menschen mit chronischen Erkrankungen in Deutschland abzielen und neue oder erfolgversprechende Wege für die Praxis aufzeigen. Die Förderung soll dazu beitragen,
- bei den Betroffenen Bewältigungsstrategien und Kompetenzen im Umgang mit ihrer Krankheit zu stärken,
- das Fortschreiten einer Krankheit oder Folgekrankheiten zu verhindern,
- das Umfeld, z.B. Institutionen wie Kindergärten, Schulen oder Betriebe, im Umgang mit chronisch Kranken kompetenter zu machen oder
- Qualifizierungsangebote für Fachkräfte aus relevanten Berufsgruppen zu schaffen.
Derzeit konzentriert die Stiftung sich auf folgende Themen:
Chronisch kranke Kinder in der Schule
Seltene chronische Erkrankungen
Eine Erkrankung ist nach EU-Definition selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Es gibt mehr als 5.000 seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland ca. vier Millionen Menschen leiden. Die meisten seltenen Erkrankungen sind chronisch und zu 80 Prozent genetisch bedingt. Das Wissen zu seltenen Erkrankungen ist kaum zugänglich und somit bei Ärzten und Betroffenen gering. Diagnosen werden oft zu spät gestellt, und nach der Diagnose dauert es vielfach lange, bis die bestmögliche Therapie und eine angemessene Versorgung gefunden werden.
Im Förderprojekt „Informationen über seltene Erkrankungen verbessern“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) werden Krankheitsbeschreibungen systematisiert und patientenorientiert aufbereitet.
Im Förderprojekt „Informationen über seltene Erkrankungen verbessern“ der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) werden Krankheitsbeschreibungen systematisiert und patientenorientiert aufbereitet.
Transition - Übergang aus der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin
Für chronisch kranke Jugendliche ist der Übergang von der pädiatrischen in die erwachsenenmedizinische Betreuung eine besonders kritische Phase. Bisher verlieren rund 30 Prozent der Betroffenen den Kontakt zur notwendigen ärztlichen Versorgung und nehmen ihn erst wieder auf, wenn - möglicherweise vermeidbare - Komplikationen aufgetreten sind. Die Robert Bosch Stiftung fördert darum an den DRK Kliniken Berlin-Westend ein Projekt, mit dem ein Konzept zur Begleitung und Strukturierung dieser Transitionsphase entwickelt und erprobt werden soll.
Je nach Krankheitsbild geraten Jugendliche, wenn sie wegen der Altersgrenze aus der Pädiatrie entlassen werden, auch in regelrechte Versorgungslücken, wenn es kein flächendeckendes Netz von spezialisierten Kliniken und Praxen gibt und Hausärzte für die Versorgung nicht ausreichend qualifiziert sind. Mit dem Projekt „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ am Universitätsklinikum Münster unterstützt die Stiftung die Einführung einer anerkannten Zusatzqualifikation für Kardiologen, Kinderkardiologen und Herzchirurgen mit dem Ziel, mittelfristig ein Expertennetz aufzubauen.
Je nach Krankheitsbild geraten Jugendliche, wenn sie wegen der Altersgrenze aus der Pädiatrie entlassen werden, auch in regelrechte Versorgungslücken, wenn es kein flächendeckendes Netz von spezialisierten Kliniken und Praxen gibt und Hausärzte für die Versorgung nicht ausreichend qualifiziert sind. Mit dem Projekt „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“ am Universitätsklinikum Münster unterstützt die Stiftung die Einführung einer anerkannten Zusatzqualifikation für Kardiologen, Kinderkardiologen und Herzchirurgen mit dem Ziel, mittelfristig ein Expertennetz aufzubauen.
Palliative Versorgung von Kindern und Jugendlichen
Die Begleitung von schwer kranken und sterbenden Kinder und deren Familien ist eine wichtige Aufgabe für die Gesellschaft. Bundesweit entstehen ambulante und stationäre Einrichtungen, die den betroffenen Familien professionelle und fürsorgliche Betreuung anbieten. Die Robert Bosch Stiftung förderte Projekte zur Kinderhospizarbeit in Stuttgart und im Allgäu, das Modell „Bunter Kreis“ des beta Instituts in Augsburg, das ein Konzept zur ambulanten Nachsorge bundesweit etabliert, sowie ein Projekt zu chronischen Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen an der Universität Witten-Herdecke.
