Wissenschafts-Journalismus heute

Christiane Löll: Personalisierte Medizin

Warum dauert das eigentlich alles so lange mit der personalisierten Medizin? Welche Experimente und Studien begleiten einen Gentest auf dem Weg von der Werkbank bis hin zum Patienten? Die genetische Diagnostik für viele Krebsarten ist an den Start gegangen. Je näher ein innovatives Produkt an den Patienten gelangt, desto mehr Player aus Wissenschaft, Politik, Industrie und Gesundheitssystem schalten sich ein, und desto mehr Streit gibt es. Sind die Tests sicher und nutzen sie mehr, als sie schaden? Wer soll das bezahlen - und wer kann daran verdienen? Christiane Löll macht das, was Wissenschaftsjournalismus im Kern ist: wissenschaftliche Entwicklungen kritisch beobachten. Für die Umsetzung hat sie eine Form gefunden, die das Fazit ihrer Recherchen auch ästhetisch und emotional abbildet.
  • Budget: höherer 4-stelliger Betrag, tatsächlicher Aufwand im 5-stelligen Bereich
  • Zeit: 8 Monate netto
"Nach der Masterclass bin ich weiter intensiv mit dem Thema der Gentests befasst, bin besser vernetzt als vorher und weiß mehr über meine eigenen Stärken und Schwächen, was die Realisierung von multimedialen Projekten angeht."

Christiane Löll ist freie Medizin- und Wissenschaftsjournalistin in Hamburg. Sie arbeitet für eine ganze Reihe verschiedener Medien und Publikationen als Autorin oder Redakteurin. Unter den Auftraggebern sind Magazine aus dem Hause Gruner+ Jahr, die Süddeutsche Zeitung, das Hamburger Abendblatt und die Deutsche Presse-Agentur. Zudem moderiert sie Diskussionen und berät einzelne Stiftungen und Organisationen. Vor ihrer Selbständigkeit arbeitete die Medizinerin mehrere Jahre in der Abteilung für Medien - und Öffentlichkeitsarbeit von Ärzte ohne Grenzen in Berlin, zuletzt als Teamleiterin der Pressestelle. Sie ist Mitglied bei den Freischreibern und deren Leitlinien verpflichtet.

  • Wie ist die Idee für das Projekt entstanden?

Anlass waren sehr emotionale Briefe von Brustkrebspatientinnen, die auf meinem Tisch beim Hamburger Abendblatt gelandet waren. Im Sommer 2013 hatten sich die Frauen an den damaligen Gesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) gewandt, weil ein Gentest plötzlich nicht mehr von Kassen bezahlt werden sollte, er kostet etwa 1800 Euro. Mit dem Test am Tumorgewebe soll das Risiko für Metastasen ermittelt werden, er soll als Entscheidungshilfe für oder gegen eine Chemotherapie dienen. Angeblich, so hieß es damals, könnten 12.000 bis 15.000 Frauen davon profitieren pro Jahr.

Die Geschichte schien ein klarer Fall: Patientinnen wird hier etwas vorenthalten, das sinnvoll ist. Doch war es wirklich so einfach? Anrufe bei Kassenvertretungen ergaben: „Die Studienlage reicht nicht aus, um zu sagen, diese Tests sind sicher und nutzen den Frauen mehr als sie ihnen schaden.“ Ein Anruf bei einer Fachgesellschaft ergab: „Die Tests sind gute Tests und können von großem Nutzen sein, aber nur für einzelne Frauen.“

Wie konnte das sein? Alle hatten doch die gleichen Daten? Wie konnten so unterschiedliche Perspektiven entstehen? Wurden die Briefeschreiberinnen etwa vor den Karren der Industrie gespannt, die Geld mit den Tests verdienen will?

Ich führte drei Tage lang etwa 20 Telefonate, die teils sehr erhitzt waren. Es ging eben nicht nur um den einen Gentest. Sondern im Prinzip um viele solcher Tests, die auf dem Markt sind. Auch für andere Krankheiten. Und um die große Frage: Was bringt uns die personalisierte Medizin? Und wer soll dafür bezahlen?
Schon beim Schreiben der Printgeschichte kam mir die Idee, dass dies eigentlich ein multimediales Thema ist und eine großartige Gelegenheit, die personalisierte Medizin mit ihren Chancen und Risiken zu beleuchten.

  • Was war die größte Überraschung während der Realisierung?

Aus „was dauert da eigentlich so lange bei der personalisierten Medizin“ wurde leider „was dauert da eigentlich so lange bei multimedialen Geschichten?“ Aber am Ende, während der Umsetzungsphase, hatte ich so viel Spaß wie lange nicht mehr an der Arbeit. Georg Dahm hatte Prof. Tom Duscher von der Muthesius Kunsthochschule in Kiel und Konrad Rappaport (einen Absolventen dieser Hochschule) als Designer-Team gewinnen können. Es war wohl für alle Seiten sehr bereichernd und interessant, das Wissen aus Kunst, Design, Wissenschaftsdarstellung und Journalismus zusammen zu werfen und etwas Spannendes entstehen zu lassen. Und die beiden Programmierer Torben Ratzlaff und Stefan Wimmer waren einfach großartig, das gilt auch für alle anderen Beteiligten bei Substanz!

  • Welche unerwarteten Hürden gab es?

Die Hürden waren nicht wirklich unerwartet, aber es waren Hürden. Das Medium für meine Veröffentlichung ist das digitale Wissenschaftsmagazin Substanz. Als ich meine Geschichte dort vorstellte, um mich bei der Masterclass zu bewerben, war es noch nicht auf dem Markt. Und es dauerte länger als gedacht, der Launch war am 28. November 2014. Eine zentrale Frage, die sich die Gründer Georg Dahm und Denis Dilba immer wieder stellten, war und ist: Wie schaffen wir es, dass unsere Geschichten auf möglichst allen Endgeräten gut laufen? Und wenn man das gut machen will, braucht das Zeit und ein hohes Maß an Frustrationstoleranz. Kurz vor unserer geplanten Veröffentlichung kam dann auch die Nachricht, dass Substanz pausieren möchte, um sich neu aufzustellen. Gleichzeitig sollte unser Projekt dasjenige sein, dass die Pause einläutet. Und so waren alle noch mehr motiviert, das Projekt gut werden zu lassen.

Ein anderer Stolperstein: Ich habe jahrelang hauptsächlich Interviews geführt, die für eine geschriebene Variante vorgesehen waren. Dabei habe ich mir offenbar eine bestimmte Form angeeignet, Fragen zu stellen, um an Informationen zu kommen.  Es handelt sich mehr um das Führen von Gesprächen als um das Sammeln von O-Tönen, die reif und schön für Audio und Video sind. Das bedeutet für mich eine andere Vorbereitung solcher Interviews und auch mehr Zeit pro Interview-Termin, wenn ich alleine losziehe und mehrere Darstellungsarten bespielen will. Wir haben uns dann dennoch entschieden, meine Audio-Mitschnitte zu verwenden, auch wenn sie etwas rumpelig daher kommen und anderswo aus technischen Gründen vielleicht nicht gesendet worden wären. Sie waren zunächst auch nicht als O-Töne gedacht, sondern für mich als Dokumentation. Aber: der Inhalt war überzeugend und das Gehörte sollte durch die Geschichte leiten, und so haben wir sie verwendet.

Ein weiterer Punkt war das Fotografieren von Interviewpartnern: Eine/r fühlte sich nicht ernst genommen von mir und meiner vergleichsweise kleinen Kamera und verwies auf vorliegende Bilder. Die Stimmung drohte zu kippen, und da ich noch mehr Informationen wollte, habe ich auf das Foto verzichtet, ich habe mich für das Wort entschieden. Das hat sich dann als richtig herausgestellt, aber multimedial ohne Bild? Ist natürlich nicht ideal.

All das spielt eine Rolle bei der Finanzplanung – man muss noch viel stärker als sonst abwägen, ob ein Termin vor Ort mit Reisekosten etc. notwendig ist, oder ob man das gleiche Geld lieber in einen Tag mehr Honorar für den Grafiker, einen Fotografen oder Videofilmer steckt. Ohne ein Netzwerk an Freunden und Kollegen, auf deren Sofas ich übernachtet habe, wäre das Projekt nicht möglich gewesen. Danke!

  • Was können Sie heute besser als vor dem Projekt?

Die „lessons learned“ was Interviewformen, Vorbereitung von Terminen, benötigte Informationen für Datenanimationen angeht, waren und sind enorm und bereichernd. Ich habe mehr Kenntnis darüber, welche „skills“ die verschiedenen Teammitglieder bei multimedialen Projekten haben müssen und kann besser einschätzen, was für meine Arbeit hilfreich sein könnte. Ich habe mit verschiedenen neuen Schneideprogrammen für Video und Audio experimentiert, sozusagen mein Wissen aufgefrischt.

  • Was hat am meisten Freude bereitet?

Die Tiefe der Recherche, die möglich war und mein Thema über einen langen Zeitraum zu begleiten. Ich habe die meisten Interviewpartner persönlich getroffen, und wieder einmal gespürt, was für ein Unterschied es ist, vom Schreibtisch zu recherchieren oder vor Ort zu sein. Eigentlich eine banale Erkenntnis.

Da ich eine Teamplayerin bin und gerne neue Dinge ausprobiere, macht es sehr viel Spaß, mit Techniken zu experimentieren, die Meinung der anderen zu hören und dennoch einen großen Teil der Richtung mitbestimmen zu können. Die Zusammenarbeit mit Designern von der Kunsthochschule hat dem eine ganz besondere Note gegeben: Wie viel Text muss wirklich sein? Wo sind die Grenzen des Journalismus, wann ist es Kunst, wie viel Information braucht man? Wie sehr darf man den Leser/ Hörer/ Zuschauer überfordern? Das waren Fragen, die immer wieder aufkamen. Da alle aufeinander zugegangen sind, hat diese Auseinandersetzung viel Spaß gemacht.

  • Was würden Sie einem Kollegen raten, der sich ein größeres multimediales Projekt vorgenommen hat?

Als freie Journalistin würde ich sehr viel Zeit einplanen und sehr gut verhandeln, was das Honorar angeht. Auch wenn man vor allem den Text zuliefern soll und dieser hoffentlich angemessen abgerechnet wird: Die Arbeit ist aufwändiger! Es sind mehr Treffen, mehr Absprachen, mehr Infos notwendig, damit die Designer und Programmierer arbeiten können.

Für ein erstes multimediales Projekt würde ich vielleicht ein kleineres, überschaubares Thema wählen, das keinen aktuellen Aufhänger hat. Dann kann man sich besser auf die Herausforderungen des Storytellings und der Projektabläufe konzentrieren und muss nicht noch ständig den Entwicklungen auf der Spur bleiben. Das war bei meinem Projekt, bei dem es regelmäßig Neuigkeiten gab, sehr zeitaufwändig.
Letztlich ist jedes multimediale Projekt eine Superchance – mir hat es geholfen, irgendwann die Frage nach meinen Stundenlohn in meinem Kopf auszustellen. Das darf nur nicht zu oft vorkommen. 

  • Was haben Sie über die Zukunft des Wissenschaftsjournalismus gelernt?

Das ist eine große Frage. Vielleicht, dass alle noch ihren Weg suchen. Und noch viel mehr Fragen offen sind als Antworten gefunden wurden, auch wenn es großartige multimediale Projekte gibt.