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Die Hoffnung auf eine Therapie oder gar Heilung

Die Robert Bosch Stiftung fördert das Projekt InterPod an der Bonner Uniklinik

Zweimal im Monat trifft sich eine besondere Runde in einem Konferenzraum des Uniklinikums Bonn: Es ist das Team von "InterPod" - Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose am Zentrum für seltene Erkrankungen. In diesem Projekt arbeiten - seit Januar 2014 unterstützt von der Robert Bosch Stiftung - Koordinatorin Christiane Stieber, Ärztin Heike Jacobi sowie acht Studierende daran, Patienten die Hoffnung auf eine Therapie oder gar Heilung zurückzugeben. Patienten, die kurz davor sind, jegliche Hoffnung zu verlieren, weil sie keine Diagnose für ihr Krankheitsbild bekommen. Nur wenige Experten können so genannte seltene Erkrankungen diagnostizieren. Die manchmal jahrelange Odyssee der Betroffenen führt zu extremen Leidensgeschichten - und belastet die Ressourcen der Gesundheitsversorgung.

"Der erhöhte Histaminwert passt einfach nicht zum Symptom der Patientin." Laurèl Rauschenbach, 9. Semester Medizin und InterPod-Mitarbeiter, runzelt die Stirn. "Hast Du schon in der Datenbank geforscht und mit dem Facharzt gesprochen?", fragt Kommilitone Marcus Grobe-Einsler. Die Teambesprechungen sind zentraler Baustein von InterPod, einem "bundesweit einzigartigen Angebot, mit dem wir Vorreiter sind und den Patienten helfen wollen, die mit ihren Problemen oft nicht mehr ernst genommen werden", erklärt Professor Thomas Klockgether, Chef der Klinik für Neurologie und des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn. "Man geht heute von bis zu 8000 seltenen Erkrankungen aus", so Klockgether, der in der Medizinischen Fakultät offene Türen für das Modellprojekt gefunden hat. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einer seltenen Erkrankung und sind gemeinsam mit ihren Ärzten auf der Suche nach einer Diagnose.

"Das kann schon mal ein sehr bewegendes Gespräch sein"

Bevor das InterPod-Team sich eines Falles annimmt, hat Koordinatorin Christiane Stieber schon einiges an Vorarbeit geleistet. Die gebürtige Bonnerin "brennt" bereits seit ein paar Jahren für dieses Projekt, das nun dank der Förderung der Robert Bosch Stiftung auf sicheren Beinen steht. Stieber ist die zentrale Anlaufstelle für alle Patienten, die sich per Brief, E-Mail oder Telefon melden. "Das kann schon mal ein ein- oder zweistündiges, sehr bewegendes Gespräch sein, bei dem ich mich vorsichtig an die individuelle Krankengeschichte rantasten muss", sagt sie. Denn nicht jedem falle es leicht, von seinen großen Sorgen zu erzählen. "Die Patienten kommen aus allen Gesellschaftsschichten, und es sind eher Frauen, die sich melden", so ihre Erfahrung.

Nach Eingang aller Unterlagen des Patienten prüfen zwei Studierende diese sorgfältig, recherchieren weiter, haken bei Experten nach, stellen die Ergebnisse im Team zur Diskussion und geben gemeinsam mit Ärztin Jacobi ein Votum ab. Bei besonders komplizierten Fällen folgt noch eine Fallbesprechung mit Vertretern mehrerer Disziplinen. Manche Patienten bekommen direkt Hilfe an einem der neun Behandlungszentren des Bonner Uniklinikums. Andere erhalten Informationen darüber, wohin sie sich selbst wenden sollten. Ein paar Patienten aber erfahren von den Bonner Experten, dass sie tatsächlich an einer seltenen Erkrankung leiden und wie sie besser damit umgehen können. Bisher zählt Christiane Stieber insgesamt rund 500 Anfragen pro Jahr, die von den Studierenden bearbeitet werden. Nachdem das Angebot nun etabliert ist und in den Medien bekannt gemacht wurde, rechnet sie jedoch mit deutlich höheren Zahlen.

Die Robert Bosch Stiftung fördert InterPod, weil es ein bislang zu wenig beachtetes Thema aufgreift, das gleichzeitig eine große Zahl von Patienten betrifft. Das Engagement und die Professionalität der Bonner haben die Stiftung überzeugt. "Für mich persönlich ist es ein großer Ansporn, mit unserem Angebot Hilfe möglich zu machen, wo es bisher keine gab", so Klockgether. Für die Bonner Studierenden ist InterPod eine große Chance. Denn sie lernen Neues und sind geforderte und geschätzte Projektmitarbeiter. "Was anfangs wie eine Notlösung aussah", erklärt Klockgether, "hat sich sehr positiv entwickelt; die Plätze sind begehrt." Auf diese Weise gelingt fast nebenbei, was Klockgether insgesamt dringend anmahnt: "Wir müssen künftige Ärzte schon in der Ausbildung sensibilisieren. Dann wird sich auch für Patienten vieles verbessern."

(Stephanie Rieder-Hintze, Mai 2014)

Bildergalerie

Fotos: Theodor Barth
Ärzte und Studenten arbeiten im Team von "InterPod"
Christiane Stieber ist Koordinatorin des Projekts
Prof. Thomas Klockgether von der Uniklinik Bonn
"Die Patienten kommen aus allen Gesellschaftsschichten...
...und es sind eher Frauen, die sich melden"
Im Labor
Die Uniklinik Bonn