Seltene chronische Erkrankungen - Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung
Leben mit Krankheit

Seltene chronische Erkrankungen - Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung

Die Ausschreibung "Seltene chronische Erkrankungen - Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung" richtete sich an Bewerberinnen und Bewerber aller Institutionen und Professionen, die krankheitsübergreifend zu einer Stärkung von Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung bei Menschen mit Seltenen chronischen Erkrankungen beitragen können. Nach einem zweistufigen Verfahren mit einer unabhängigen Expertenjury wurden im Mai 2015 folgende Projekte in die Förderung aufgenommen.
Web-basiertes Elternprogramm (WEP-CARE)
Gegenstand dieses Projekts ist die Einführung eines internetbasierten psychologischen Interventionsprogramms für Eltern von Kindern mit Seltenen chronischen Erkrankungen. Viele betroffene Eltern entwickeln vor dem Hintergrund einer oft ungewissen Prognose und eines hohen Pflegeaufwands psychische Belastungssymptome wie Ängste oder Depressionen. Diese wiederum schränken nicht nur Gesundheit und Wohlbefinden der Eltern selbst ein, sondern haben auch ungünstige Auswirkungen auf das erkrankte Kind. Psychologische Beratung und Therapie für pflegende Eltern sind jedoch bisher kaum in die reguläre klinische Versorgung von Kindern mit Seltenen Erkrankungen integriert. Die psychotherapeutische Regelversorgung ist aufgrund der langen Wartezeiten und des relativ hohen Aufwands für pflegende Eltern schwer zugänglich. Das hier geförderte Interventionsprogramm in Form einer Schreibtherapie wurde bereits erfolgreich erprobt und zeigte gute Effekte bei der Reduzierung krankheitsbezogener Ängste und Unterstützung der Krankheitsbewältigung betroffener Eltern.

Kontakt:
Prof. Dr. Lutz Goldbeck
Universitätsklinikum Ulm
Fit für ein besonderes Leben - Geschwistermodul
Die chronische Erkrankung eines Kindes stellt eine Belastung für die gesamte Familie dar. Auch gesunde Geschwisterkinder haben durch die Erkrankung besondere Herausforderungen zu bewältigen. Im Rahmen des bereits bestehenden modularen Schulungsprogramm ModuS wird darum ein Modul speziell für Geschwister von Kindern mit weniger häufigen und seltenen Erkrankungen entwickelt und erprobt. Neben der Vermittlung von Krankheitswissen geht es vor allem darum, emotionale Probleme zu thematisieren und Fertigkeiten zu ihrer Bewältigung zu erlernen. Auch der Austausch mit anderen Teilnehmern spielt eine wichtige Rolle. Die Schulungsplanung und -durchführung erfolgt durch ein multiprofessionelles Team.

Kontakt:
Dr. Gundula Ernst
Kompetenznetz Patientenschulung e.V. (KomPaS)

Krankheitsbewältigung bei seltenen Netzhauterkrankungen

Bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen verlangt das allmähliche Fortschreiten der Netzhautdegeneration von den Betroffenen über lange Zeiträume immer neue Anpassungsleistungen, weil zunehmend Kompetenzen verloren gehen und der Verlust akzeptiert oder ausgeglichen werden muss. Das Förderprojekt am Universitätsklinikum Münster stellt die strukturierte Selbststeuerung des Kompetenzerwerbs durch die Betroffenen in den Mittelpunkt. Neben den Möglichkeiten des autodidaktischen Lernens wird dabei auch die gezielte Inanspruchnahme ehrenamtlicher und professioneller Hilfsangebote unterstützt. Unter anderem ist geplant, ein „Checkheft für Sehbehinderte“ zu 100 definierten und ausgearbeiteten Kompetenzen aus den Bereichen Lebenspraktische Fähigkeiten und Mobilität zu entwickeln, zu erproben und zu verbreiten.

Kontakt:
Prof. Dr. Nicole Eter
Universitätsklinikum Münster

Dr. Nataša Mihailović
Universitätsklinikum Münster

Patienten für Patienten: Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement
Patienten mit Seltenen chronischen Erkrankungen sind erheblichen psychosozialen Belastungen ausgesetzt, haben jedoch gleichzeitig durch die Seltenheit ihrer Erkrankung erschwerten Zugang zu psychosozialer Unterstützung und zur Selbsthilfe. An vielen Stellen engagieren sich darum Betroffene als „Peer-Berater“ für andere Patienten. Häufig erhalten diese Peer-Berater jedoch für ihre anspruchsvolle Beratungstätigkeit keine Schulung oder  sonstige Unterstützungsmöglichkeiten. Das geförderte Projekt sieht gezielte Schulungen und Supervision für Peer-Berater sowie die Entwicklung eines strukturierten Beratungsleitfadens vor. Grundlage des Beratungsleitfadens ist die Förderung von Selbstmanagement-Fähigkeiten bei den Patienten. Zusätzlich wird darum auch ein Selbstmanagement-Manual entwickelt, das sich direkt an die Patienten richtet und dessen Inhalte die Patienten teils allein, teils gemeinsam mit dem Peer-Berater erarbeiten können.

Kontakt:
Prof. Dr. Bernd Löwe
Universitätsklinikum Hamburg
Patientenmappe für Patienten mit komplexen angeborenen Herzfehlern
Gegenstand dieses Projekts ist die Entwicklung und Verbreitung einer Patientenmappe, die Familien von Kindern mit komplexen angeborenen Herzfehlern im Umgang mit der Erkrankung, den Therapien, Kontrolluntersuchungen, Vor- und Nachsorge sowie sozialrechtlichen Themen eine Stütze sein soll. Die Familien – und später die Jugendlichen selbst – sollen durch die Patientenmappe zu einer aktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung angeregt werden. Die Mappe enthält Informationsbroschüren, Checklisten und Platz für die Dokumentation des Krankheitsverlaufs und kann auch für die Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten genutzt werden.

Kontakt:
Magdalene Stosik
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Die Stiftung fördert aktiv den Austausch und die Vernetzung zwischen den Projekten.

Weitere Informationen

Kontakt

Susanne Melin
Telefon 0711 46084-661
Voraussetzungen
Voraussetzungen für eine Bewerbung waren:
  • Das Vorhaben bezieht sich auf Seltene chronische Erkrankungen im Sinne der EU-Definition, d.h. auf chronische Erkrankungen, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Personen betroffen sind, bezogen auf das in Europa lebende Bevölkerungskollektiv.
  • Das Vorhaben hat krankheitsübergreifenden Charakter, d.h. es dürfen nicht nur Patienten einer Einzelerkrankung, sondern es müssen Betroffene wenigstens einer Gruppe von Krankheitsbildern von dem Vorhaben profitieren.

Bewertungskriterien
Bei der Beurteilung der eingehenden Antragsskizzen hat sich die Jury von folgenden Fragen leiten lassen:

  • Welchen Beitrag leistet das Vorhaben zur Stärkung der Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung von Menschen mit Seltenen chronischen Erkrankungen?
  • Welche Kooperationen und Vernetzungen mit anderen Partnern sind geplant?
  • In welcher Form werden Patienten an der Entwicklung und Durchführung des Vorhabens beteiligt? Wenn keine Patientenbeteiligung geplant ist, ist dies im Antrag ausdrücklich zu begründen.
  • Wie sind die im Antrag genannten Projektziele evaluierbar? Wie überzeugend ist das vorgelegte Evaluationskonzept?
  • Wie ausgewogen ist das Verhältnis der beantragten Mittel zum erwarteten sozialen Nutzen? Werden auch Eigen- und/oder sonstige Drittmittel eingebracht?
  • Wie ist die langfristige rechtliche und finanzielle Verankerung des im Projekt zu erprobenden Modells geplant? Bei Projekten, die auf die Versorgungspraxis abzielen: Wie ist insbesondere die frühzeitige Einbindung der Kostenträger geplant?
  • Ist der Ansatz übertragbar, z.B. auf andere Institutionen, andere Regionen oder andere Gruppen von Krankheitsbildern?
  • Über welche Expertise, Ressourcen und Infrastruktur verfügt der Antragsteller?
  • Wie fügt sich das Vorhaben in die nationale und internationale Förderlandschaft ein? Gegebenenfalls wird um Begründung gebeten, warum die Bewerbung nicht an anderer Stelle erfolgt.
Mitglieder der Jury
  • Prof. Dr. Erik Harms, Universität Münster (em.)
  • Dr. Jörg Haslbeck, Stiftung Careum
  • Thomas Pferdt, Bosch BKK
  • Dr. Andreas Reimann, ACHSE e.V.
  • Prof. Dr. Wilfried Schnepp, Private Universität Witten/Herdecke
  • Dr. Birgit Schnieders, Bundesministerium für Gesundheit
  • Prof. Dr. Thomas Wagner, Universität Frankfurt